logo

Благотворительный центр
детского больничного
и социального волонтёрства

img г.Калининград, ул.Дм. Донского, 23 Волонтерская БЦ "Верю в чудо"

  • ENGeng
  • +7 (4012)
  • 37-66-23
  • E-mail: deti39@mail.ru
  • eng eng eng eng
  • 1
img

Софию Лагутинскую, руководителя Благотворительного центра «Верю в чудо», выдвинули от Калининграда на Государственную премию России в области благотворительности. Общественная палата РФ запустила портал народного голосования, где каждый гражданин имеет возможность поддержать кандидата, выдвинутого на Государственную премию от его региона. Поддержать Калининградскую область в голосовании можно по ссылке: http://xn--90afbdqaauyfreoa6l1b.xn--p1ai/


подробнее...

img

Для творческих занятий:     бумага цветная; картон цветной и белый; клей-карандаш; книжки-малютки для детей от года; канцтовары


подробнее...

img

11 ноября стартует десятая смена социальной реабилитационной программы «Мираклион. Осень-2017» - лагеря для детей, перенесших жизнеугрожающие заболевания...


подробнее...

Как вы можете помочь?

Нужная твоя помощь

Наши друзья

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail


Поиск по сайту
 

22.09.2017

Круглый стол в Правительстве Калининградской области: как решить проблемы трахеостомированных пациентов и детей с неизлечимыми заболеваниями

zDm_nm6qhYI.jpgВо вторник, 19 сентября, в Правительстве Калининградской области по инициативе Уполномоченного по правам ребенка Татьяны Батуриной прошла встреча ВерюВЧудовцев с представителями Министерства здравоохранения, Фонда социального страхования и Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Калининградской области.

Участниками стали Зарина Бесаева, руководитель Бюро МСЭ, Татьяна Батурина, уполномоченный по правам ребенка, Наталья Берездовец, заместитель врио министра здравоохранения Калининградской области, Ирина Черкес, начальник отдела охраны здоровья материнства и детства, Александр Кравченко, врио министра здравоохранения Калининградской области, представители Фонда социального страхования, а также родители детей с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями – представители пациентских сообществ муковисцидоза и фенилкетонурии, родители детей в паллиативном состоянии, подопечных Благотворительного центра «Верю в чудо», вопросы обеспечения всем необходимым которых стоят особо остро.

Встречу открыл папа Артема Калинкина, 10-месячного малыша, подопечного ВерюВЧУдовцев, с врожденным пороком сердца: «Индивидуальная программа реабилитации инвалида, выданная нам после проведения медико-социальной экспертизы, оказалась пустой, соответственно исходя из этого ребенок не обеспечивается никакими техническим средствами реабилитации и абилитации, которые ему жизненно необходимы. При этом ребенок имеет паллиативный статус, у него 3 степень ограничения жизнедеятельности по здоровью».

ВерюВЧудовцы обратили внимание Зарины Бесаевой, руководителя бюро МСЭ, что такая проблема является не единичным случаем. У многих подопечных Центра, которые имеют паллиативный статус, пустая карта индивидуальной программы реабилитации, из-за чего дети не могут получить жизненно необходимые средства реабилитаиции и абилитации бесплатно. А в случае с паллиативными детьми – это неподъемные суммы, когда при некоторых заболеваниях, особенно для детей с трахеостомами, в месяц требуются десятки и сотни тысяч рублей на закупку всех необходимых технических средств. Зарина Бесаева обещала разобраться с этой ситуацией и провести проверку деятельности своих подчиненных.

Детям с паллиативным статусом, которые до недавнего времени просто умирали дома, на круглом столе было уделено особое внимание. Участники круглого стола выступили с предложением составить петицию о внесении изменений в Федеральное законодательство и постановление Правительства, которое предусматривает обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации за счет государства - дополнить и расширить список этого оборудования и расходных материалов в том числе и для трахеостомированных пациентов. Сейчас практически все расходные материалы, необходимые для таких пациентов, закупаются семьями самостоятельно или за счет благотворительных фондов. Представители Фонда социального страхования, регионального Минздрава и бюро МСЭ по Калининградской области обещали пролоббировать подписанную петицию.

Следующий острый вопрос, заданный руководителю бюро медико-социальной экспертизы, – это получение инвалидности детьми с редкими, неизлечимыми заболеваниями. «Не смотря на редкость заболевания и степень ограничения жизнедеятельности, экспертиза в Калининграде дает таким детям инвалидность всего на год и ежегодно им приходится проходить комиссию заново, хотя, основываясь на законодательство, такой статус ребенок должен получить до 14 или до 18 лет в зависимости от диагноза», - прокомментировала ситуацию Ирина Бобокина, медицинский юрист Благотворительного центра «Верю в чудо».

Зарина Бесаева обещала точечно разобраться по каждому ребенку и помочь родителям решить этот вопрос. 


Теги записи: Минздрав Верю в чудо