logo

Благотворительный центр
детского больничного
и социального волонтёрства

img г.Калининград, ул.Дм. Донского, 23 Волонтерская БЦ "Верю в чудо"

  • ENGeng
  • +7 (4012)
  • 37-66-23
  • E-mail: deti39@mail.ru
  • eng eng eng eng
  • 1
img

Софию Лагутинскую, руководителя Благотворительного центра «Верю в чудо», выдвинули от Калининграда на Государственную премию России в области благотворительности. Общественная палата РФ запустила портал народного голосования, где каждый гражданин имеет возможность поддержать кандидата, выдвинутого на Государственную премию от его региона. Поддержать Калининградскую область в голосовании можно по ссылке: http://xn--90afbdqaauyfreoa6l1b.xn--p1ai/


подробнее...

img

Для творческих занятий:     бумага цветная; картон цветной и белый; клей-карандаш; книжки-малютки для детей от года; канцтовары


подробнее...

img

11 ноября стартует десятая смена социальной реабилитационной программы «Мираклион. Осень-2017» - лагеря для детей, перенесших жизнеугрожающие заболевания...


подробнее...

Как вы можете помочь?

Нужная твоя помощь

Наши друзья

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail


Поиск по сайту
 

03.04.2017

После года в больничных стенах подопечного «Верю в чудо» на аппарате ИВЛ перевели домой

Двухлетняя Ариша Юматова, подопечный ребенок Благотворительного центра «Верю в чудо», который почти год провел в реанимационном отделении Калининградской детской областной больницы, уже почти два месяца дома!

Напомним, еще в 3 месяца врачи обнаружили у девочки мышечную слабость. С предварительным заключением она была отправлена в Москву, где и был поставлен точный диагноз: спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана. По возвращению состояние девочки резко ухудшилось. Появились одышка и кашель.

«Нас госпитализировали в Детскую областную больницу, в реанимационное отделение, где вскоре подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Мы долго боролись, чтобы вернуть дочь домой. Благодаря «Верю в чудо» уже больше месяца Ариша в родных стенах. Состояние на сегодня – стабильное. Она веселая, довольная, развивается в соответствии с возрастом, любит рисовать», – делится радостью Татьяна, мама Арины.


Дети с аппаратом ИВЛ могут жить полноценной жизнью

20161104_151054.jpg

Это прецедентный случай для Калининградской области. Ведь в России еще нет четкого понимания того, как ребенок может полноценно жить на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в «небольничных» условиях. Пилотный проект «ИВЛ в домашних условиях», запущенный по распоряжению Президента РФ в конце 2016 года, действует только в 5 регионах страны. Калининград в этот список не вошел.

«Дети, нуждающиеся в аппарате ИВЛ, могут прожить долгую и полноценную жизнь. Например, сейчас самому взрослому ребенку на ИВЛ 21 год! Он живет в Польше, к аппарату ИВЛ был подключен в возрасте 2 лет. И на протяжении 19 лет он не живет в больнице, как часто это принято у нас, – прокомментировала Александра Левонтин, врач анестезиолог-реаниматолог детского хосписа «Дом с Маяком» в Москве. – Мы должны понимать, что ребенка ждет еще целая долгая жизнь. А для гармоничного развития личности просто необходима семья, ведь появление детей – это счастье. Быть счастливым в больнице без близких, без возможностей обучения, невозможно. В интересах ребенка – жить дома со своей семьей. Вести максимально приближенный к обычному образ жизни. Мне кажется, что и государство экономически заинтересованно в том, чтобы такой ребенок не занимал очень дорогую реанимационную койку, а жил полноценной, на сколько это возможно, жизнью дома».

Об экономической заинтересованности государства в этой проблеме существует два мнения. Минздрав РФ утверждает, что содержание таких больных на дому крайне дорого, у экспертов Общественной палаты совсем другие данные: перевод детей, находящихся на ИВЛ, из реанимации домой сэкономит бюджету 16,79 млрд рублей.


Возвращение Ариши домой

20170303_140848.jpg

Возвращение Ариши Юматовой домой было настоящим хождением по мукам для родителей. Дело сдвинулось с мертвой точки только в декабре 2016 года, когда в процесс возвращения девочки в родные стены включился Антон Алиханов, губернатор Калининградской области. После новогодних праздников было принято решение о переводе девочки домой.

Для перевода девочки домой Благотворительный центр «Верю в чудо» приобрел необходимую медицинскую технику для комфортного пребывания девочки с родителями, портативный аппарат ИВЛ, закупил все расходные материалы и специализированное питание. Дом Юматовых проверили все спецслужбы, включая пожарников и электриков. Несколько бригад скорой медицинской помощи выезжали по адресу, чтобы запомнить дорогу: дом находится в садовом обществе, где нет нормальной навигации по улицам.

За две недели до выписки Аришу перевели в паллиативную палату отделения неврологии Калининградской детской областной больницы (ДОБ), где родителей обучали всем необходимым манипуляциям врачи ДОБ и московские специалисты по спинально-мышечной атрофии (СМА), приехавшие специально по приглашению Благотворительного центра «Верю в чудо».


Что сейчас

Апрель, Ариша почти два месяца дома. Ситуации за это время были разные, но девочка – настоящий боец. Она стала рисовать, улыбаться, узнавать своих родных и близких. Есть много сложностей, пребывание на протяжении почти года в реанимационном отделении больницы дает свои, не самые лучшие плоды, но родители уверены – они вместе справятся.

Арина Юматова находится на постоянном попечении Благотворительного центра «Верю в чудо». Всем необходимым она обеспечена за счет средств благотворителей и марафона «Ты нам нужен!». Девочка находится под постоянным наблюдением врачей хосписно-паллиативной службы «Верю в чудо».

 

17 (2).jpg

«Ты нам нужен!»

В этом году Арина принимает участие в городском Марафоне «Ты нам нужен!» второй раз. Для комфортной адаптации дома девочке необходимо специализированное устройство для купания и сложное инвалидное кресло с поддержкой для перемещения по дому и недлительных прогулок. Необходимая сумма: 197 890 рублей.

О МАРАФОНЕ:

Городской Благотворительный Марафон «Ты нам нужен!» проходит уже в восьмой раз. В 2016 году помощь получили 86 детей. Общая сумма поддержки составила 4 миллиона 600 тысяч рублей.

О том, как помочь Арине и другим детям, вы можете узнать по ссылке.


Теги записи: ИВЛ хосписно-паллиативная служба Дом Фрупполо